Perché i pazienti (si) raccontano? Narrazione e scrittura come cura di sé

Scritto da Natalia Piana Lunedì 24 Novembre 2008 20:38

Da quando nel 2003 ho iniziato a occuparmi di educazione terapeutica di persone con malattie croniche e, in particolare, con diabete di tipo 1 e 2, ho provato a introdurre nei diversi contesti deputati alla cura - ospedali, campi scuola, weekend educativi, corsi di formazione per operatori sanitari - l’idea di un approccio educativo e di cura che ripartisse dalle storie di vita (e di malattia) e dai vissuti soggettivi dei pazienti, per aiutarli a riflettere, raccontare, rielaborare, condividere un’esperienza - quale è quella della cronicità - che, a tutti gli effetti, almeno inizialmente ma non solo purtroppo, “arriva con la forza di un maglio che scardina e sconquassa ogni cosa”, disorientando, spiazzando, cambiando la vita della persona coinvolta e di tutto il suo contesto familiare e sociale.

Una malattia cronica come il diabete, lo sappiamo, rappresenta a tutti gli effetti una rottura biografica che spezza qualsiasi equilibrio esistenziale e obbliga la persona a ripensare la propria vita, la propria integrità, la quotidianità più immediata così come le prospettive future.

In quest’ottica, fare educazione terapeutica, allora come oggi, ha significato per me aiutare - attraverso la narrazione e la scrittura autobiografica - una persona malata a prendersi cura di sé e delle proprie ferite, per superare la fissità del dolore e riprendere il proprio percorso di crescita, cambiamento, progettualità (che una situazione di cronicità ben vissuta e ben gestita di certo non impedisce).

E ancora prima e di più ha significato e significa aiutare la persona a raccontare, a narrare a sé e agli altri la propria storia di sofferenza, il disagio quotidiano ma anche le risorse personali di una “convivenza forzata” con il diabete, nella convinzione che un approccio orientato unicamente al risultato biomedico (vedi un buon valore della glicemia) non basta a garantire al paziente una buona qualità di vita, se poi ci si vergogna di dire che si ha il diabete, si rinuncia ad amicizie o relazioni sentimentali per la paura di un rifiuto e si deve convivere quotidianamente con l’ignoranza e la cattiveria di chi emargina o “addita come drogato chi si fa l’insulina”.

Narrare, raccontare e scrivere di sé significa uscire dall’isolamento, condividere un pezzo di strada insieme ad altri, trovare uno spazio di scambio, confronto, solidarietà; significa ripartire da sé e dalla propria storia per prendersi cura di sé e poi andare incontro all’altro, alla sua storia e capire che anche nella malattia non si è soli, e che c’è bisogno di condivisione: per sé, per l’altro che condivide la stessa condizione legata al diabete, per l’operatore sanitario che può meglio comprendere e aiutare, per la collettività tutta che va educata ed edotta su cosa sia il diabete e su come si possa aiutare chi ce l’ha a vivere al meglio.

In questi ultimi anni tante persone incontrate sono state invitate - così come ora invitiamo tutti voi lettori di questa rivista - a raccontare e scrivere i propri sentimenti e le emozioni legate al diabete: domande, bisogni, paure, disagi, fino a ripercorre la storia della malattia e arrivare a ritroso al giorno più duro, più drammatico, più difficile da dimenticare ma anche da ricordare: il giorno dell’esordio.

Nella prospettiva autobiografica da una sofferenza si guarisce soltanto a patto di sperimentarla pienamente, di fissarla ben in volto per poi poter guardare oltre il dolore, creare la distanza emotiva necessaria per prenderne distacco e aprirsi a nuove possibilità.

Soltanto così narrare e scrivere possono diventare sfogo, liberazione, cura. Proprio da queste considerazioni è nato all’interno della rivista questo spazio dedicato alle storie dei pazienti, alle vostre storie.

E mi scuso se per questo numero ho messo la mia “voce” davanti alla vostra, ma mi sembrava importante far capire il valore e la forza di questo approccio “narrativo” che restituisce all’educazione terapeutica la sua vocazione di accompagnare ogni persona in un percorso di crescita e cura assolutamente complesso, unico e irripetibile.

E dunque, cari lettori, raccontate, raccontate, raccontate…